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发稿时间:2021-03-03 07:22:04

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  中新网上海2月28日电 (记者 陈静)蝴蝶宝贝、瓷娃娃、月亮孩子……这些看似美丽的词汇其实都是罕见病的名称。

  今天是第十四个国际罕见病日。记者从长三角罕见病实验诊断协作中心获悉,该中心将推进长三角罕见病实验诊断体系建设,建立实验诊断联动机制和资源共享机制,分步制定统一的技术标准和质量规范,建立符合中国国情和国际标准的罕见病实验诊断标准化体系。

  该中心方面透露,将努力提升罕见病实验诊断质量水平,缩短漫长的确诊过程,推进罕见病实验诊断技术的科技创新,助力罕见病的早期发现和诊治。

  罕见病又称“孤儿病”,指患病率很低、很少见的疾病,是严重影响社会健康水平和人口素质的公共卫生问题。目前,全球确定的罕见病病种近7000种。中国的罕见病总患病人口数众多,还有数倍的基因携带者,因此罕见病在中国并不罕见。如今,出生缺陷及罕见病已成为中国五岁以下儿童的首要死因。

  长三角罕见病实验诊断协作中心方面对记者介绍,罕见病发病较为分散且类型众多,单一医疗机构病例稀少,确诊十分困难;与其它疾病相比,其实验诊断对医疗资源共享、技术方法的研究开发以及相应的质量管理标准提出了更高的要求。

  据了解,随着分子遗传医学检验技术的快速发展,出生缺陷防控适宜新技术层出不穷,2019年,“长三角罕见病实验诊断协作中心”应运而生,该中心由上海市临床检验中心牵头联合三省一市(上海市、江苏省、浙江省、安徽省)相关单位共同成立。目前,长三角区域已有14家医疗机构加盟协作中心,其专家委员会由三省一市的罕见病实验诊断专家组成,为四处求医的患者提供了更多确诊的希望。

  当日,由长三角罕见病实验诊断协作中心、上海市健康促进中心、上海市临床检验中心共同主办的“因爱无罕”主题活动在此间举行,通过通俗易懂的科普演讲,形式多样的文艺演出让民众通过网络从“云端”了解罕见病群体。

  记者了解到,现实中,很多人以为:“我的家人都很健康,没有家族遗传病史,罕见病跟我没什么关系”。其实,这是一个误解。事实上,只要有生命的传承,就有发生罕见病的可能。约有80%的罕见病是遗传缺陷所致,其中50%的罕见病在出生时或者儿童期即可发病,病情常进展迅速,死亡率很高,给患者家庭造成的痛苦巨大。事实上,大多数罕见病是可以进行有效预防的,产前筛查和诊断尤为重要。(完)

【编辑:陈海峰】
来源:南方日报网络版  责编:热播